LETTERE

QUESTI SPAZI SONO PER CHI HA VOGLIA , PARKINSONIANI E NON, DI RACCONTARSI...

Quando lavorare diventa un piacere…OVVERO QUANTO E' PIACEVOLE LAVORARE CON GLI AMICI...

Non capita spesso che al lavoro si associ il piacere della convivialità, ma questo è quanto ci è capitato avendo la fortuna di conoscere il Prof. Nino Sapenza, Presidente di AIP Sezione di Rimini….
Ci occupiamo ormai da anni di Rieducazione Complementare per la Malattia di Parkinson, la nostra “mission” è quella di lavorare affinché la Qualità di Vita dei nostri Pazienti sia mantenuta al livello più alto, compatibile con lo stadio di malattia. Per ottenere i nostri scopi utilizziamo le Terapie Espressive (Arte Terapia, Musicoterapia, Danza Movimento Terapia), l’Osteopatia e la Ritmo Terapia Fisica, tutte metodiche rivolte alla rieducazione motoria, cognitiva ed emotiva, con un’attenzione speciale rivolta all’aspetto umano dell’approccio al Malato. Il tutto naturalmente sotto un’attenta e puntuale guida scientifica, attraverso la Medicina Tradizionale.
Siamo per questo stati invitati dal Prof. Nino ad esporre il nostro lavoro al prestigioso Convegno RIMINI PROMUOVE LA RIABILITAZIONE PER LA MALATTIA DI PARKINSON, organizzato da AIP-Sezione di Rimini, lo scorso 24 novembre. Siamo partiti venerdì 23, affaticati da una lunga settimana di lavoro ma, non appena arrivati a Rimini, siamo stati accolti da una magnifica cena tipica romagnola organizzata dai nostri nuovi Amici: il Prof. Nino, la sua Signora e i suoi preziosi collaboratori Sante Ermeti, Pietro Paolo Radesich e Andrea Grillini . La bella serata ha dissolto le fatiche della settimana appena conclusa, tra piatti prelibati e piacevolissima e simpatica conversazione. Un sonno ristoratore ci ha preparati alla giornata del Convegno, che si è svolto nella mattinata, al cospetto di un pubblico attento e preparato. Ma le belle sorprese non erano ancora finite… Conclusi i lavori, i nostri Amici ci hanno portato a Riccione, dove uno splendido pranzo di pesce ci ha accolti. Una tavolata di “squisiti” commensali, tanto quanto le prelibatezze che ci sono state servite! Un gita nella meravigliosa San Marino ha concluso in bellezza il nostro soggiorno riminese. Siamo ripartiti con gli occhi e con il cuore pieni di emozioni, grazie ai nostri nuovi Amici che ci hanno insegnato quanto può essere piacevole… lavorare!
EMANUELA
UN PARKINSONIANO VENUTO DA MOLTO LONTANO...

L’amico Nino, incontrato con la navigazione in Internet, mi ha fatto l’onore di inserire il mio sito personale: http//www.parkidee.it nei Siti Amici della nuova sezione AIP di Rimini. Desidero ringraziare Nino ed esprimere i miei migliori auguri per lo sviluppo dinamico di questa nuova Associazione.
Nella mancanza di una sezione AIP nella provincia di Grosseto dove abito, mi sono iscritto e sono socio AIP a Milano.
Mi permetto di presentarmi, nella speranza di potere collaborare a distanza con la vostra sezione.
Ho 77 anni e vivo da dieci anni con la malattia di Parkinson. Sono nato e ho studiato a Losanna (Svizzera).
Sono ingegnere pensionato. Nella mia carriera professionale mi sono occupato soprattutto della lotta contro i rumori e le vibrazioni su tutti tipi di veicoli e ho collaborato alla messa a punto di prototipi con i servizi sperimentali della maggioranza dei costruttori europei di veicoli. I miei eccellenti contatti con i servizi tecnici della Fiat e dell’Alfa-Romeo mi hanno spinto a scegliere l’Italia come base per il mio lavoro sul piano internazionale e mi sono istallato a Milano nel 1967.

Il mio lavoro era appassionante sul piano tecnico-scientifico, ma molto stressante e nel 1989 mi sono ritirato in pensione anticipata sulle colline della Maremma toscana, in una casa franata ristrutturata, isolata, in piena natura.
Dopo 8 anni di pensione felice, nella primavera 1997, mi è stata comunicata la diagnosi della malattia di Parkinson.
Dopo un periodo di depressione, ho capito che non potevo accontentarmi passivamente della sola terapia farmacologica e mi sono orientato verso la ginnastica di riabilitazione. Molto rapidamente ho percepito i benefici di questa scelta e mi sono dato da fare per convincere altri parkinsoniani a seguire il mio esempio.
Con la mia fisioterapista, ho animato un gruppo di ginnastica di riabilitazione a Grosseto e ho elaborato una piccola pubblicazione con la descrizione degli esercizi per aiutare i malati a ricordarsi i movimenti da ripetere in casa tra due sedute in gruppo. (Questa pubblicazione può essere scaricata tra le pubblicazioni disponibili nel mio sito“PIPARI Esercizi di riabilitazione”.) Dal 1999, dedico tutti i miei sforzi a studiare la malattia di Parkinson, vista da un malato , e cerco di promuovere i scambi di esperienze tra i malati via Internet.
Sono convinto che la somma di esperienze e osservazioni di un grande numero di pazienti costituisce un capitale di informazioni di cui nessun ricercatore o neurologo dispone. Spero così incoraggiare la partecipazione attiva dei malati alla ricerca. Per questo occorre promuovere una collaborazione ancora praticamente inesistente tra ricercatori, neurologi, medici, terapisti e pazienti.
Spero che la sezione AIP ParkinsonRimini parteciperà attivamente ad una tale collaborazione.
Invito tutti a visitare il mio sito e mi tengo a disposizione per rispondere a tutte le domande. Il mio indirizzo e-mail è : drallig@tiscalinet.i Invito anche i soci a presentarsi sul sito http://parkinsonrimini.it
Paolo
PARKINSON…e dintorni, ovvero il racconto di un parkinsoniano DOC

Da 8 anni convivo con il signor Parkinson, che poi tanto signore non è. Anzi, diciamola tutta : è tutt’altro che un signore, mi sembra un vero e proprio maleducato. Si permette, in una abitazione, il mio corpo, che non è la sua, atteggiamenti e comportamenti assolutamente riprovevoli. Va e viene quando vuole , a volte “s’ impianta” di colpo, facendoti fare la figura dello stoccafisso, per non parlare degli “scherzetti minori”, come modificarti la voce o renderti la pelle più unta. E tu sempre lì in balia dei suoi umori, a sopportarlo giorno dopo giorno.
A rendere ulteriormente complicata la già difficile coabitazione è arrivato silenzioso ed inatteso, ma come l’altro prepotente e saccente, un nuovo inquilino, con referenze tutte negative. Si presenta con vari nomi, con i quali non riesce, comunque a nascondere e camuffare la sua vera identità di killer spietato . Lo conoscono tutti con quel nome
già di per sé cacofonico e onomatopeicamente disturbante, Sì e’proprio LUI, il CANCRO. Solo a pronunciarlo ti si storce la bocca e si materializza in pochi ma terribili, fonemi cupi e aspri. LUI, temuto ed osteggiato, semina terrore e dolore, dovunque. E non fa distinzioni, colpisce beffardo, per il gusto di colpire, spara nel mucchio, terrorista accecato dall’odio per la vita. Colpisce molti, sempre molti di più. E ha colpito anche me, che devo fare ogni giorno i conti con l’altro inquilino. Per fortuna, sembra (e sottolineo sembra) solo di striscio. Che mi avesse colpito, me ne sono accorto solo pochi giorni fa, ma lui sogghignante killer professionista aveva sparato da tempo. Il porco, lo sanno tutti, usa il silenziatore. Da mesi, insomma, avevo la mano sinistra un po’indolenzita ma non ci facevo caso più di tanto, quando il dolore ha incominciato a localizzarsi nel dito mignolo. Questa piccola propaggine della mia mano, che si era sempre comportata correttamente, è finita, così, sotto gli occhi elettrolaserotici mostruosi di macchinari dai nomi impronunciabili e sotto quelli umani, ma altrettanto imperscrutabili di medici che hanno detto tutto e il contrario di tutto. Alla fine, messi in fila lastre, referti e pareri, sembra emergere una convinzione comune: è LUI che si diverte a scavarti le piccole, miti ossicine del dito mignolo, che non hanno mai dato fastidio a nessuno, e che, ora facendomi male, incominciano a protestare per la sua devastante presenza.
Sembra anche che LUI non abbia, per il momento, altri compari killer in giro per il mio scheletro e gli manchi quella incredibile, direi orrendamente magica, capacità di autogenerarsi. Ed è per questo motivo che ho deciso di usare subito, con lui, le maniere forti. Insomma, cerco di farlo fuori, di annientarlo definitivamente. LUI non lo sa ancora e non sospetta nulla. Lo prendo di sorpresa, come LUI ha sorpreso me. Domani mattina lo porto in sala operatoria, dove gli faranno passare la voglia di spaventare le persone, giocchichiando con le ossa altrui. Senza quasi che se ne accorga mani decise ed esperte lo preleveranno dalla “abitazione” dove si è insediato senza alcun permesso, fra l’altro anche devastandola, lo impacchetteranno bene, mettendolo in un sacchetto con la scritta “rifiuti speciali”. Finirà abbrustolito in un inceneritore. La fine che si merita. Spero proprio di non vederlo più.
Mi resta l’altro rompicoglioni, il signor Parkinson, che continua a scorazzare per casA. Ma arriverà anche il suo momento. Ne sono certo
ENRICO
DALL'ESTERO COMUNITARIO. UN AMICO... DI PARTE
Vivo all’estero, e da diversi anni trascorro un breve periodo di vacanze insieme a mia moglie in Sicilia, in uno stupendo luogo balneare (Letojanni, ME). Ho avuto il piacere di conoscere una bravissima e coltissima persona, il Professore Nino Sapenza, E DOPO POCHI giorni di “frequentazione” siamo diventati amici.
Detto questo, mi sono accorto che il mio nuovo amico Nino a volte gesticolava un pò di più, ma per noi siciliani è del tutto normale; a distanza di qualche giorno è stato lui a farmi notare che era parkinsoniano, non sapevo cosa rispondere certo che io ho capito subito la gravità di questa malattia poi il mio amico mi ha spiegato nei dettagli quello che sapeva del parkinson.
Inoltre mi diceva con convinzione che voleva organizzare una conferenza e un dibattito sulla malattia,anche perchè come lui ci sono altri parkinsoniani che hanno bisogno non soltanto di cure ma anche di persone che si occupano di loro e per questo occorreva associarsi per poter meglio aiutare ed essere aiutati. Quindi lui fece di tutto per fare nascere questa associazione italiana parkinsoniani, a Rimini.
Potrei scrivere ancora tantissime cose in merito, ma sarebbe troppo lungo, ad esempio i suoi amici in parte mi sono stati presentati da lui tramite internet, con Messenger, in particolare Andrea G.
Basta fare un click sulla home page del sito per rendersi conto di quando lui insieme ai suoi amici fanno per aiutare altre persone colpite dal parkinson. Sono fiero del mio amico Nino e presidente della A.I.P di Rimini.
Franco.
PASSEGGIATA IN SALA OPERATORIA....
La mia esperienza ebbe inizio circa 15 anni fa ,in seguito ad un notevole rallentamento motorio.
Al lavoro mi dicevano che lavoravo piano, a me invece sembrava che fosse tutto come prima ; in seguito a questo , dopo un paio d'anni, mi feci coraggio ( temevo una diagnosi infausta) e decisi di andare a fare una visita fisiatrica .Il fisiatra senza molti complimenti mi disse: Lei ha il morbo diParkinson..
Da quel momento precipitai in un incubo senza fine, fino ad accarezzare l'idea del suicidio . Recitavo 3 ore al giorno per raggiungere tale obiettivo, doveva accadere in modo che agli occhi dei miei figli sembrasse un incidente, non volevo lasciare un brutto ricordo. Ma il buddismo e le mie compagne di fede, in quel periodo, mi furono vicine nonostante il mio umore pessimo, faceva perdere la pazienza anche ai santi. Così , piano piano , il desiderio di morire lasciò il posto alla voglia di VIVERE. Quando ho preso coscienza che era il mio atteggiamento ad essere sbagliato, che tutto dipendeva dal modo in cui affrontavo un problema, che la felicità non è assenza di malattia, di soldi,di lavoro, ecc., le cose sono cambiate.
La scorsa estate prendo la decisione di farmi operare, un intervento che consisteva nel impiantare un elettro-stimolatore cerebrale per mitigare gli effetti del Parkinson.
Un intervento abbastanza pesante con un indice di rischio piuttosto basso però, i medici dell’ospedale(i miei compagni di passeggiata), mi dissero che potevo rischiare un ictus, una paresi ,di non poter più leggere, e altro ancora che non ricordo, ma io avevo la determinazione di un leone e sapevo che niente di tutto ciò poteva accadermi e avevo molta fiducia nei medici.
Ritornando alla decisione di farmi operare, ricordo che feci le analisi delcaso e le visite a tempo di record, e così finalmente il 12 settembre 2006 mi operarono. I medici avrebbero voluto che io avvertissi i miei figli dei rischi che potevo correre, ma non potevo permettere loro di cercare di farmi desistere da tale proposito e non volevo caricarli di un fardello così grande.Comunque l'intervento è andato bene, ora sono nella fase di recupero, leggobene e questo è importante per una come me che non potrebbe fare a menodella lettura serale!
Intanto non ho smesso di pregare, anche se mi è capitato di tutto in quel periodo buio: sfratti, rapporti conflittuali coi figli, insomma grandi sensi di colpa per tutto quello che era capitato in casa.
NON MI STANCHERO’ MAI DI RINGRAZIARE LA MIA BUONA FORTUNA PER AVER INCONTRATO E PRATICATO IL BUDDISMO. GRAZIE DI CUORE. Adesso devo armarmi di una dote a me poco congeniale,la PAZIENZA!!!
Anna Maria
LETTERA RACCOMANDATA SENZA RICEVUTA DI RITORNO
AL SIGNOR PARKINSON
Con sommo dispiacere che le scrivo la seguente lettera , avrei voluto parlarle di persona personalmente invece mi trovo a scrivere con un computer perchè la penna non sta più ferma nelle mani.
Si chiederà perché le scrivo, perchè mi prendo tante confidenze. Quando si è appropriato della mia mano e poi ne ha ottenuto il possesso senza faticare più di tanto, ho pensato che non sarebbe andato oltre, ma non passa giorno che i tentativi di impadronirsi esagerando con mezzucci più o meno palesi , di impadronirsi furbescamente anche delle gambe aumentano sempre di più.Ora lei sta del mio corpo, sappi che non mi fa paura anzi posso dire: RESISTERO’ AD OLTRANZA contro ogni suo tentativo perverso, contro ogni sua idea di provocazione continua e costante.
Siamo in tanti e tante saranno le mani che si leveranno contro di lei ed allora non avrà scampo , riusciremo ad acchiapparlo e con le “nostre” mani tremanti le riempiremo la faccia di schiaffi. Saranno tante le botte che capirà di essere stato sconfitto e sparirà definitivamente. Dodici anni di compresenza sono troppe e la misura è ormai colma.
Nel salutarla indistintamente e nell’augurarle tutto il male possibile, mi auguro di non rivederla più.
Nino
Il coraggio e i suoi dintorni…
“Con animo nobile, passo deciso e man ferma, affrontò il nemico…Il suo coraggio resterà un fulgido esempio per le generazioni a venire…”. Quanti esempi di questo genere ci sono passati davanti agli occhi, fin dai tempi in cui imbrattavamo di nutella le pagine dell’antologia delle elementari… I topos storico-letterari sono piuttosto noti al riguardo: l’eroe impavido, l’individuo coraggioso, l’uomo risoluto sono sempre connotati da qualità ben determinate (lo sguardo fiero, il passo deciso, i tratti fermi…). Sorvoliamo per un attimo sull’insopportabile retorica “patrio-bellica” di questi aggettivazioni e concentriamoci sul contenuto...
Il coraggio è indubbiamente una qualità dell’anima che spesso (ma non necessariamente) traduce i suoi impulsi in azioni e pensieri degni di nota. Questo può essere accettato e condiviso. Ma perché il coraggio deve sempre essere associato all’idea di “fermezza”, “stabilità”, “inalterabilità”…? Il quesito non ci faccia sorridere (è meno demodé di quanto non si creda…). Non ho adeguate capacità linguistiche per riassumere tutti i modelli “estetico-impavidi” che ci passano davanti (mi basta pensare agli odiosi sbuffi che il mio vicino di casa esala ogni mattina dalle 6 e 15 esatte, ripetendo all’infinito i suoi esercizi di body-bulding sul balcone…, ci vuole del coraggio anche li!...), ma sicuramente riesco a percepire che il concetto di coraggio “che passa” è legato ad un’idea tutta (dannunziana?) di individui, in certo modo, “tutti d’un pezzo”.
Non mi dilungo oltre (credo si sia inteso ciò che voglio esprimere). Vorrei invece testimoniare ben altri esempi di dignità, di sensibilità e di altruismo… Penso al Coraggio di chi affronta il “suo nemico” ogni giorno – inesteticamente “con passo indeciso e mano malferma” – ma con una fierezza d’animo ed una delicatezza di cuore che riesce sconfiggere anche gli sguardi più stupidi ed impietosi… Non se se il suo sarà “un fulgido esempio per le generazioni a venire…” (e, del resto, poco mi importa…); a me basta averlo conosciuto.
Ciao Nino, un carissimo saluto a te e a tutti gli altri Stabili testimoni di questo tempo tremolante…
Riccardo
UN POETA IN... ERBA
AUTUNNO
Sperduto nella foresta
attraversata da giganti mummificati
Col fango incrostato
Su una pelle raggrinzito mantello
Di un corpo proteso
In arcaiche forme orizzontali;
Tenebre invischianti tendono
in una vana ricerca
I miei occhi stanchi
Di tanta malinconia
Vedo già le ombre
Di un lontano passato
Riportarmi in un mondo
Che riflette le mie cose
E le altrui cose
in un'eco
Che non è quella dello spazio
E del tempo.
Il passato si rifrange
in un presente senza futuro.
Michele

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